Die seit zehn Jahren bestehende Sprechstunde für Menschen mit Marfan-Syndrom am Universitären Herzzentrum Hamburg (UHZ) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) hat die Genehmigung zur ambulanten Behandlung von Marfan-Patienten im Krankenhaus erhalten. Damit darf das UKE als einziges Klinikum in Norddeutschland Patienten mit dieser seltenen Erkrankung gemäß der neuen Richtlinie des § 116 b ambulant behandeln.
Der § 116 b des Sozialgesetzbuchs V, für den sich die "Marfan Hilfe (Deutschland) e. V." gemeinsam mit Ärzten des UHZ intensiv eingesetzt hatte, ermöglicht den zugelassenen Krankenhäusern eine umfassende Versorgung dieser Patienten. Deren Gesundheitsprobleme erfordern ein interdisziplinär vernetztes Ärzteteam, das den Hausarzt entlastet, erklärt Professor Dr. Thomas Meinertz, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kardiologie/Angiologie: "Patienten mit diesem komplexen Krankheitsbild bedürfen einer spezialisierten Behandlung. Dafür haben wir uns in der Vergangenheit gemeinsam mit der ,Marfan Hilfe’ und niedergelassenen Kollegen eingesetzt."
Das Konzept der interdisziplinären Arbeitsweise wurde vor zehn Jahren durch eine Zusammenarbeit zwischen der Poliklinik des UHZ und der "Marfan Hilfe (Deutschland) e. V." entwickelt, eingeführt und bundesweit auf andere Marfan-Zentren übertragen. Eine akzeptable finanzielle Basis wurde erst durch die Einführung des § 116 b SGB V erreicht. "Marfan Hilfe"-Mitglied Annegret Schröder, deren Sohn vom Marfan-Syndrom betroffen ist, sagt: "Vor der Gründung der Marfan-Sprechstunde fühlten wir uns mit der Krankheit allein gelassen. Erst die ,Marfan Hilfe’ und die UKE-Sprechstunde haben dafür gesorgt, dass das Syndrom seinen Schrecken verliert. Wir sind dankbar für dieses großartige Engagement."
Das Marfan-Syndrom ist eine Krankheit, die kleinste Fasern des menschlichen Körpers (Mikrofibrillen) betrifft und Auswirkungen in vielen Organsystemen hat. Sie gehört mit einer Häufigkeit von circa 1 : 5000 zu den seltenen Erkrankungen und ist erblich. Neben den lebensbedrohlichen Rissen in der Hauptschlagader und Schäden an den Herzklappen kommt es beim Marfan-Syndrom auch in anderen Bereichen des Körpers zu Problemen, die die Lebensqualität der Betroffenen massiv einschränken. Dieses sind u. a. die vielfältigen orthopädischen Probleme, wie Skoliosen und Fehlstellungen der Hüften, wie auch die Bedrohung des Sehvermögens. Erblindung auf Grund von Netzhautablösung ist hier kein Einzelfall.
Seit 15 Jahren bietet die gemeinnützige "Marfan Hilfe (Deutschland) e. V." mit Broschüren, Telefonberatung und Veranstaltungen ein umfassendes Informationsangebot für Patienten und medizinisches Fachpersonal. Gemeinsam mit spezialisierten Ärzten wird intensiv an den Möglichkeiten gearbeitet, das Leben von Menschen mit Marfan-Syndrom zu schützen und die vielen noch unbekannten Betroffenen zu erkennen.
Das UHZ versorgt 24 Stunden am Tag Erwachsene und Kinder mit allen Herz- und Kreislauferkrankungen aus dem gesamten norddeutschen Raum. Es verfügt über 120 Betten und behandelt jährlich mehr als 5000 stationäre Patienten in den vier Kliniken für Kardiologie, Kinderkardiologie, Herz- und Gefäßchirurgie sowie Kinderherzchirurgie. Seit zehn Jahren werden jährlich mehr als 100 Menschen mit Marfan-Syndrom und anderen angeborenen Erkrankungen der Körperschlagader ambulant versorgt.
Kontakt:
- Marfan-Sprechstunde (UHZ):
Priv.-Doz. Dr. Yskert von Kodolitsch/Dr. Meike Rybczynski, UHZ, Martinistraße 52, 20246 Hamburg, Tel.:+49(40)428 033990, E-Mail: marfan@uke.de
- Marfan Hilfe (Deutschland) e. V.:
Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e. V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.:+49 (4521) 8 30 50 35, Fax: +49(700) 22 33 40 01, E-Mail: presse@marfan.de
Der § 116 b des Sozialgesetzbuchs V, für den sich die "Marfan Hilfe (Deutschland) e. V." gemeinsam mit Ärzten des UHZ intensiv eingesetzt hatte, ermöglicht den zugelassenen Krankenhäusern eine umfassende Versorgung dieser Patienten. Deren Gesundheitsprobleme erfordern ein interdisziplinär vernetztes Ärzteteam, das den Hausarzt entlastet, erklärt Professor Dr. Thomas Meinertz, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kardiologie/Angiologie: "Patienten mit diesem komplexen Krankheitsbild bedürfen einer spezialisierten Behandlung. Dafür haben wir uns in der Vergangenheit gemeinsam mit der ,Marfan Hilfe’ und niedergelassenen Kollegen eingesetzt."
Das Konzept der interdisziplinären Arbeitsweise wurde vor zehn Jahren durch eine Zusammenarbeit zwischen der Poliklinik des UHZ und der "Marfan Hilfe (Deutschland) e. V." entwickelt, eingeführt und bundesweit auf andere Marfan-Zentren übertragen. Eine akzeptable finanzielle Basis wurde erst durch die Einführung des § 116 b SGB V erreicht. "Marfan Hilfe"-Mitglied Annegret Schröder, deren Sohn vom Marfan-Syndrom betroffen ist, sagt: "Vor der Gründung der Marfan-Sprechstunde fühlten wir uns mit der Krankheit allein gelassen. Erst die ,Marfan Hilfe’ und die UKE-Sprechstunde haben dafür gesorgt, dass das Syndrom seinen Schrecken verliert. Wir sind dankbar für dieses großartige Engagement."
Das Marfan-Syndrom ist eine Krankheit, die kleinste Fasern des menschlichen Körpers (Mikrofibrillen) betrifft und Auswirkungen in vielen Organsystemen hat. Sie gehört mit einer Häufigkeit von circa 1 : 5000 zu den seltenen Erkrankungen und ist erblich. Neben den lebensbedrohlichen Rissen in der Hauptschlagader und Schäden an den Herzklappen kommt es beim Marfan-Syndrom auch in anderen Bereichen des Körpers zu Problemen, die die Lebensqualität der Betroffenen massiv einschränken. Dieses sind u. a. die vielfältigen orthopädischen Probleme, wie Skoliosen und Fehlstellungen der Hüften, wie auch die Bedrohung des Sehvermögens. Erblindung auf Grund von Netzhautablösung ist hier kein Einzelfall.
Seit 15 Jahren bietet die gemeinnützige "Marfan Hilfe (Deutschland) e. V." mit Broschüren, Telefonberatung und Veranstaltungen ein umfassendes Informationsangebot für Patienten und medizinisches Fachpersonal. Gemeinsam mit spezialisierten Ärzten wird intensiv an den Möglichkeiten gearbeitet, das Leben von Menschen mit Marfan-Syndrom zu schützen und die vielen noch unbekannten Betroffenen zu erkennen.
Das UHZ versorgt 24 Stunden am Tag Erwachsene und Kinder mit allen Herz- und Kreislauferkrankungen aus dem gesamten norddeutschen Raum. Es verfügt über 120 Betten und behandelt jährlich mehr als 5000 stationäre Patienten in den vier Kliniken für Kardiologie, Kinderkardiologie, Herz- und Gefäßchirurgie sowie Kinderherzchirurgie. Seit zehn Jahren werden jährlich mehr als 100 Menschen mit Marfan-Syndrom und anderen angeborenen Erkrankungen der Körperschlagader ambulant versorgt.
Kontakt:
- Marfan-Sprechstunde (UHZ):
Priv.-Doz. Dr. Yskert von Kodolitsch/Dr. Meike Rybczynski, UHZ, Martinistraße 52, 20246 Hamburg, Tel.:+49(40)428 033990, E-Mail: marfan@uke.de
- Marfan Hilfe (Deutschland) e. V.:
Marina Vogler, Marfan Hilfe (Deutschland) e. V., Postfach 0145, 23691 Eutin, Tel.:+49 (4521) 8 30 50 35, Fax: +49(700) 22 33 40 01, E-Mail: presse@marfan.de
